Fundación María José, Organización Civil en México que apoya a personas con Síndrome de Prader Willi (SPW)

¿Quiénes somos?

Fundación María José, La Única Organización Civil en México que apoya a personas con Síndrome de Prader Willi (SPW)

Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas con SPW

En nuestros servicios destacan: generación de diagnósticos, tratamientos, difusión de información y capacitación sobre SPW

¿Qué es el síndrome de prader willi (SPW)?

Es una enfermedad genética que suele causar:
• Bajo tono muscular
• Pequeña Estatura
• Desarrollo Sexual Incompleto
• Desordenes cognitivos
• Problemas de comportamiento
• Sensación Permanente de hambre que llega a conducir a una ingesta excesiva.
Hablando de cifras…

El Síndrome de Prader Willi es una enfermedad genética, en el que se presenta 1 nacimiento por cada 12,000 a 15,000 nacimientos en el mundo.

Al ser una enfermedad con poca frecuencia suele ser poco conocido, en México actualmente se tienen identificados 222 personas, considerando una regla de 3 y tomando como base la población actual de México (según INEGI en 2015 hay 119, 938,473 habitantes) habría un aproximado de 9,994 a 7,995 personas con Síndrome de Prader Willi.

Esto equivaldría a menos del 3% de población identificada, por lo cual un 97% no está recibiendo un tratamiento adecuado ni ejerciendo su derecho a la salud plenamente.

Te imaginas que….

Imagina que tu deseo por obtener comida es tan fuerte que estarías dispuesto a hacer cualquier cosa por conseguirla, incluso salir por la ventana de tu habitación en mitad de la noche, para ir a una tienda que se encuentra a kilómetros.

Imagina que vas al cine, y todos los demás comen palomitas y caramelos pero tú tienes una dieta ligera, tienes que sentarte y oler las palomitas y el chocolate del resto de la gente, y mirarles como lo comen, y escuchar como cruje. Ojalá pudieras tener un cartón grande de palomitas, como el del “sujeto” de ahí. Y ves cómo a alguien se le cae una palomita y la recoges, alguien intenta arrebatártela pero eres más rápido que los otros y te la comes, y se ponen hechos unos fiera contigo, pero mereció la pena, porque una palomita está tan buena, mucho mejor que olerlas.

Ahora imagina que tienes una familia y amigos que te entienden, imagina que tu profesor, tu cuidador, tu doctor, todos comprenden el SPW. Ellos saben que eres diferente, pero también saben que eres especial. Imagina lo afortunado que serías.
En Fundación María José, A.C buscamos que…

Persona con Síndrome de Prader Willi reciban un diagnóstico y tratamiento adecuado y oportuno

Personas con SPW tengan herramientas e información acerca de su padecimiento

Personas con SPW sean canalizados a Médicos e Instituciones de Salud Especializadas

Personas con SPW tengan mejores estándares de calidad de vida

El SPW sea visible y la población mexicana concientice sobre esta enfermedad rara.

¡Sé parte de nuestra causa!

Contáctanos:
(+52) 7711292799
Síndrome de Prader Willi-fundación mariajosé
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